سر بی کلاه بیماران SMA؛ وزارت بهداشت: داروی خارجی به صرفه نیست!
در حالی که بیماران «اس ام ای» برای تهیه دارو با قیمت مناسب با سختی مواجه هستند، وزارت بهداشت اعلام کرد:«واردات دارو برای این بیماران مقرون به صرف نیست!»
بیماری SMA گروهی از اختلالات ژنتیکی است که در آن فرد به دلیل از بین رفتن سلول های عصبی در نخاع و ساقه مغز نمی‌تواند حرکت عضلات خود را کنترل کند. این بیماری اغلب نوزادان و کودکان را تحت تاثیر قرار می‌دهد و استفاده از عضلات را برای آنها دشوار می‌کند. در ایران حدود 800 بیمار SMA وجود دارند و همواره با مشکلات دارو دست و پنجه نرم می‌کنند.حدود 3 سال پیش، رئیس جمهور ابراهیم رئیسی در تجمع این بیماران مقابل مجلس، قول تامین فوری داروی این بیماران را داد.پیرو همان دیدار، وزیر بهداشت بهرام عین‌اللهی اعلام کرد که «قرار شد، پروژه تحقیقاتی اثر بخشی دارو در نظر گرفته شده و پیرامون آن تصمیم‌گیری شود».
در حالی که وزیر بهداشت گفته بود یک شرکت دانش‌بنیان موفق شده که داروی اس‌ام‌ای را تولید کند و تا پایان سال گذشته (1402) با تولید گسترده در اختیار بیماران قرار گیرد،معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت یونس پناهی می‌گوید«دستورالعمل مصرف داروی بیماران اس‌ام‌ای به صورت مشترک بین معاونت تحقیقات و درمان وزارت بهداشت تهیه شده است». معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت به فارس می‌گوید که این وزارتخانه به دنبال تولید داروهای بیماران اس‌ام‌ای است و هنوز دو شرکت در حال تحقیق و توسعه در این خصوص هستند و به نظر می‌آید امسال به نتیجه برسد.اما نکته قابل توجه این صحبت پناهی این موضوع است که «هزینه اثربخشی داروهای وارداتی بیماران اس‌ام‌ای به نسبت قیمت آن مثبت ارزیابی نشده است» تلاش داریم تا داروی باکیفیت را در داخل تولید کنیم و صادرات داشته باشیم.
منبع: فارس
ارسال نظرات